11/2013 - Blog - achondroplazja
Menu główne:
Trudny początek terapii
Mały potrzebuje opieki:
Rehabilitanta, neurochirurga, neurologa, kardiologa, laryngologa, ortopedy. Obecnie ma problemy z żołądkiem i musi być pod stała opieką gastrologa. Wychodząc ze szpitala z naszym maluszkiem dostalimśmy 6 skierowań do lekarzy kartkę z wydrukowanymi informacjami o chorobie.
Zaczęliśmy od rehabilitacji dzwoniąc na drugi dzień otrzymaliśmy informację, że pierwszy wolny termin to 26 sierpnia a był dzień 27 czerwca. W związku z czym poszliśmy prywatnie czekając na termin na kasę chorych, Okazało się, że musi być rehabilitowany przynajmniej raz w tygodniu.
Dzwoniąc po przychodniach z NFZ nigdzie nie mogliśmy dostać się na kasę chorych oprócz neurochirurga, w większości przypadków po prostu nie było już terminów.
Okazało się, że za wszystkie wizyty przyjdzie nam płacić. A więc kardiolog, neurolog, ortopeda, który w przyszłości może operować nasze dziecko, wydłużając mu rączki i nóżki metodą iliazarową.
Oskarek bardzo mało przybierał na wadze:
po miesiącu miał 3430g.
Mając dwa miesiące miał 4000g
trzy miesiące 4450g
- w tej chwili ma 5 miesięcy i waży 5230g.
- Dla porównania rówieśnicy mają ok 7kg. Cały czas towarzyszą mu bóle brzuszka, które dopiero teraz po konsultacji z gastrologiem mijają i podobno ma przybierać na wadze,
Co do jedzenia, niestety musi przyjmować dietetyczne mleczko dla alergików, przez te problemy z brzuszkiem. Ale już teraz może jeść inne bardziej smaczne rzeczy: kaszkę brzoskwiniową, i jego ulubioną zupkę jarzynową, pyszne deserki gruszki jabłuszka , nie przepada za banankiem. Z apetytem było kiepsko, ale już od trzech dni je bardzo dużo, widać tabletki od pani doktor pomagają.
Dodatkowo mamy z nim wiele atrakcji musiał mieć podcinane węzadełko pod języczkiem bo ciężko było mu jeść i później zaczął by mówić, ma zatkane kanaliki łzowe w oczkach przez co czeka go zabieg przeczyszczania ich, wspomniane problemy z brzuszkiem, częste bakterie w moczu.
Malutki jest teraz cały czas rehabilitowany na chwilę obecną 2 razy w tygodniu wiemy już też, że będzie musiał być częściej rehabilitowany z czasem. Koszt jednej godziny to 100 zł.
Musimy zakupić monitoring oddechu żeby cały czas był pod kontrolą.
Dodatkowo musi być pod obserwacją ortopedy koszt wizyty 300 zł.
Do tego dochodzą konsultacje:Neurochirurga, neurologa, kardiologa, pulmonologa( ma mniejsza klatkę piersiową), laryngologa.
Ale poza tym wszystkim jest niezwykle wesołym radosnym dzieckiem dającym nam bardzo dużo siły jest wyjątkowy i wspaniały.
20 października wyszedł mu pierwszy ząbek a 21 drugi tak więc na dole ma dwa piękne białe ząbki.
