Trudny początek terapii - Blog - achondroplazja

Mały potrzebuje opieki:

• Rehabilitanta, neurochirurga, neurologa, kardiologa, laryngologa, ortopedy. Obecnie ma problemy z żołądkiem i musi być pod stała opieką gastrologa. Wychodząc ze szpitala z naszym maluszkiem  dostalimśmy 6 skierowań do lekarzy kartkę z wydrukowanymi informacjami o chorobie.
  

• Zaczęliśmy od rehabilitacji dzwoniąc na drugi dzień otrzymaliśmy informację, że pierwszy wolny termin to 26 sierpnia a był dzień 27 czerwca. W związku z czym poszliśmy prywatnie czekając na termin na kasę chorych, Okazało się, że musi być rehabilitowany przynajmniej raz w tygodniu.
  

• Dzwoniąc po przychodniach z NFZ nigdzie nie mogliśmy dostać się na kasę chorych oprócz neurochirurga, w większości przypadków po prostu nie było już terminów.
  

• Okazało się, że za wszystkie wizyty przyjdzie nam płacić. A więc kardiolog, neurolog, ortopeda, który w przyszłości może operować nasze dziecko, wydłużając mu rączki i nóżki metodą iliazarową.
  

• Oskarek bardzo mało przybierał na wadze:
  

• po miesiącu miał 3430g.
  

• 
  

• Mając dwa miesiące miał 4000g
  

• 
  

• trzy miesiące 4450g
  

• 
  

• w tej chwili ma 5 miesięcy i waży 5230g.
• 
• Dla porównania rówieśnicy mają ok 7kg. Cały czas towarzyszą mu bóle brzuszka, które dopiero teraz po konsultacji z gastrologiem mijają i podobno ma przybierać na wadze,

• Co do jedzenia, niestety musi przyjmować dietetyczne mleczko dla alergików, przez te problemy z brzuszkiem. Ale już teraz może jeść inne bardziej smaczne rzeczy: kaszkę brzoskwiniową, i jego ulubioną zupkę jarzynową, pyszne deserki gruszki jabłuszka , nie przepada za banankiem. Z apetytem było kiepsko, ale już od trzech dni je bardzo dużo, widać tabletki od pani doktor pomagają.
  

• Dodatkowo mamy z nim wiele atrakcji musiał mieć podcinane węzadełko pod języczkiem bo ciężko było mu jeść i później zaczął by mówić, ma zatkane kanaliki łzowe w oczkach przez co czeka go zabieg przeczyszczania ich, wspomniane problemy z brzuszkiem, częste bakterie w moczu.
  

• Malutki jest teraz cały czas rehabilitowany na chwilę obecną 2 razy w tygodniu wiemy już też, że będzie musiał być częściej rehabilitowany z czasem. Koszt jednej godziny to 100 zł.
  

• Musimy zakupić monitoring oddechu żeby cały czas był pod kontrolą.
  

• Dodatkowo musi być pod obserwacją ortopedy koszt wizyty 300 zł.
  

• Do tego dochodzą konsultacje:Neurochirurga, neurologa, kardiologa, pulmonologa( ma mniejsza klatkę piersiową), laryngologa.
  

• Ale poza tym wszystkim jest niezwykle wesołym radosnym dzieckiem dającym nam bardzo dużo siły jest wyjątkowy i wspaniały.
  

• 20 października wyszedł mu pierwszy ząbek a 21 drugi tak więc na dole ma dwa piękne białe ząbki.
  

•